2007.05.04 (Fri)
潮干狩り
何年ぶりかで
友達が来ました。
ホームパーティというほどではなく、
楽しく飲んで、食べて、寝て、おしゃべり。
連休で、何処の家も家族・知人・友人が来るようで
駐車場の確保が・・・
争奪戦と言いますか・・・・・早い物勝ち。
お隣さんが帰ってくるまで拝借。
帰ってきたらクラクションの音で解ると思っていたのに
あまりに賑やかで解らなかった・・・・・
（すみません）
みんなが帰宅してから
「楽しかったね。また呼ぼうね」
以前は、よく友達を呼んで楽しく過ごしていました。
これから年に数回開催したいと思いました。
みんなが帰ってから
昨日、みゆきが潮干狩りしてきたアサリを味噌汁にして食べました。
美味しい〜
潮干狩りのはとても美味しい。
これが２回目。
前回食べたときあまりに美味しくてビックリしました。
前は、そんなに取れなかったので
今回は「リベンジ！」と頑張ったそうです。
昨日は、友達の家でアサリづくしの夕飯。
友達の家で食べるということで最初は「え？！」と思ったそうです。
以前、私が「美味しい」ととっても喜んだから
私に食べさせたいと思って頑張って取ったのに・・・
でも、道具は友達に借りたのだし
友達のお母さんの御好意だからと・・・・・
食べきれなくて、砂だししたアサリを各自お土産。
「お母さんに食べさせてあげられる」と嬉しかったようです。
優しい娘＾＾
（親ばかです）
友達が来ました。
ホームパーティというほどではなく、
楽しく飲んで、食べて、寝て、おしゃべり。
連休で、何処の家も家族・知人・友人が来るようで
駐車場の確保が・・・
争奪戦と言いますか・・・・・早い物勝ち。
お隣さんが帰ってくるまで拝借。
帰ってきたらクラクションの音で解ると思っていたのに
あまりに賑やかで解らなかった・・・・・
（すみません）
みんなが帰宅してから
「楽しかったね。また呼ぼうね」
以前は、よく友達を呼んで楽しく過ごしていました。
これから年に数回開催したいと思いました。
みんなが帰ってから
昨日、みゆきが潮干狩りしてきたアサリを味噌汁にして食べました。
美味しい〜
潮干狩りのはとても美味しい。
これが２回目。
前回食べたときあまりに美味しくてビックリしました。
前は、そんなに取れなかったので
今回は「リベンジ！」と頑張ったそうです。
昨日は、友達の家でアサリづくしの夕飯。
友達の家で食べるということで最初は「え？！」と思ったそうです。
以前、私が「美味しい」ととっても喜んだから
私に食べさせたいと思って頑張って取ったのに・・・
でも、道具は友達に借りたのだし
友達のお母さんの御好意だからと・・・・・
食べきれなくて、砂だししたアサリを各自お土産。
「お母さんに食べさせてあげられる」と嬉しかったようです。
優しい娘＾＾
（親ばかです）
2007.05.06 (Sun)
勝てて良かった
５月５日は恒例のテニスの試合
障害者同士の団体戦だから、
勝敗は気にしないで、楽しむ事が目的。
だったのに・・・・・・
私は、今回初心者のクラスの人とペアを組んだ。
三回ゲームをしてすべて違う人とペア。
三人とも、かなりの初心者
一人は頭の障害＆精神のようで・・・・・
イラとっくる気持ちを押さえ込むのが一苦労。
大人対応したつもり。
三人に勝ちをあげることが出来て良かった。
回りの人から見ていると私がシングルスをしてるようだったと・・・
私も試合しながらそう思っていました。
一昨日の、健常者の気持ちがわかる。
「ダブルスコートを守るからシングルスより疲れる」・・・同感。
そして敵は三人。
ペアも敵に思えました。
あ〜あ・・・
この気持ちをニューミックスの時の健常者に味合わせていたのね＾＾；
一昨日は、ニューミックスの練習、頑張ってワンバンでテニスしました。
やれば出来る。その走り回る癖がついたようで
今日は筋肉痛の足を酷使して頑張りました。
でも、ダブルスコートだからワンバンでは拾いきれない。
ツーバンがあって良かった〜
でも、最高に上手な男性が
「ツーバンがあっても、ボールを予測出来なかったら追いつけない。
口十谷さんは、予測ができていてそこに走ってるから追いつけていた」
と誉めてくれました。
３勝０敗。
私も頑張ったし、チームも頑張りだんとつの優勝。
デオリッシモを頂いてきました。
私の香。すばらしい副賞が用意されていた。
これが欲しかった。そのために頑張ったかも・・・・＾＾
打ち上げは
恒例の牛角の焼き肉。
ダイエット中だというのに・・・・・
お酒は飲まなかったし、デザートのアイスも食べなかった。
大丈夫でしょう。
昨年は全敗で最下位だった私が居たチーム。
今年は運が良かった。
結局私はボレーが下手ということで
拾って繋げて守って勝つのが合ってるのかな？
初心者三人の内、一人は確実にサーブを入れてくれたから
ゲームをキープできた。
サーブーを入れられないと、私にはどうすることも出来ない。
ラブゲームで勝てた。
デュースになってしまうと、ノーアドバンテージだから
私の方がレシーバーになる。コースを選んで返してポイントは頂く。
私がサーブの時は、この時だけ本気サーブしてしまうという、
いやらしい事もしてしまったが・・・・・そこは勝負の世界。
二試合目は、相手が男性ペアでこっちは女性ペア。
きつかった。
ゲームカウントはわからなくなってしまうほどでした。
時間で終了のゲームだから
ホイッスルが鳴ったとき、どっちが勝ったのかと思ったら
リーダーが４−３で勝った。と言ってくれたのでほっとしました。
見ていた人が
「emiさん、途中でスイッチが入ったのがわかりました」と言ってくれた。
本気モードにならないと勝てないと思ったようで
変身したみたい。
（結果 ５−１、４−３、５−０）
夕方、足のマッサージに行ってクールダウン。
トレーニングとケアして、大事に足を使います。
障害者同士の団体戦だから、
勝敗は気にしないで、楽しむ事が目的。
だったのに・・・・・・
私は、今回初心者のクラスの人とペアを組んだ。
三回ゲームをしてすべて違う人とペア。
三人とも、かなりの初心者
一人は頭の障害＆精神のようで・・・・・
イラとっくる気持ちを押さえ込むのが一苦労。
大人対応したつもり。
三人に勝ちをあげることが出来て良かった。
回りの人から見ていると私がシングルスをしてるようだったと・・・
私も試合しながらそう思っていました。
一昨日の、健常者の気持ちがわかる。
「ダブルスコートを守るからシングルスより疲れる」・・・同感。
そして敵は三人。
ペアも敵に思えました。
あ〜あ・・・
この気持ちをニューミックスの時の健常者に味合わせていたのね＾＾；
一昨日は、ニューミックスの練習、頑張ってワンバンでテニスしました。
やれば出来る。その走り回る癖がついたようで
今日は筋肉痛の足を酷使して頑張りました。
でも、ダブルスコートだからワンバンでは拾いきれない。
ツーバンがあって良かった〜
でも、最高に上手な男性が
「ツーバンがあっても、ボールを予測出来なかったら追いつけない。
口十谷さんは、予測ができていてそこに走ってるから追いつけていた」
と誉めてくれました。
３勝０敗。
私も頑張ったし、チームも頑張りだんとつの優勝。
デオリッシモを頂いてきました。
私の香。すばらしい副賞が用意されていた。
これが欲しかった。そのために頑張ったかも・・・・＾＾
打ち上げは
恒例の牛角の焼き肉。
ダイエット中だというのに・・・・・
お酒は飲まなかったし、デザートのアイスも食べなかった。
大丈夫でしょう。
昨年は全敗で最下位だった私が居たチーム。
今年は運が良かった。
結局私はボレーが下手ということで
拾って繋げて守って勝つのが合ってるのかな？
初心者三人の内、一人は確実にサーブを入れてくれたから
ゲームをキープできた。
サーブーを入れられないと、私にはどうすることも出来ない。
ラブゲームで勝てた。
デュースになってしまうと、ノーアドバンテージだから
私の方がレシーバーになる。コースを選んで返してポイントは頂く。
私がサーブの時は、この時だけ本気サーブしてしまうという、
いやらしい事もしてしまったが・・・・・そこは勝負の世界。
二試合目は、相手が男性ペアでこっちは女性ペア。
きつかった。
ゲームカウントはわからなくなってしまうほどでした。
時間で終了のゲームだから
ホイッスルが鳴ったとき、どっちが勝ったのかと思ったら
リーダーが４−３で勝った。と言ってくれたのでほっとしました。
見ていた人が
「emiさん、途中でスイッチが入ったのがわかりました」と言ってくれた。
本気モードにならないと勝てないと思ったようで
変身したみたい。
（結果 ５−１、４−３、５−０）
夕方、足のマッサージに行ってクールダウン。
トレーニングとケアして、大事に足を使います。
2007.05.07 (Mon)
あっと言う間に９連休が終わりました
社会人になって初めてのお給料（初任給）を、みゆきが頂いてきたのは
先月25日のこと。
お金をおろす時間が無くて、今日下ろしてきてくれる。
今までは、お小遣いが２万円だったけど
今月からはお小遣いが４万円になる計算。
家賃・光熱費１万円
食費２万円
あとは秘密。
ほとんど仕事して無いというか戦力になってないのに
こんなにもらえちゃって・・・・
連休明けから、そろそろ電話にも出てもらいたいらしいが
本人はまだ不安気。
エクセルも・・・・・
何もかもみゆきの名前が一番下にある。
ボードの名前も。
「小さいから届くように？」と聞いてしまったら
「新人だから。」
そりゃそうだ！偉い順に並びますね。ぺーぺーは一番下。
偉くなったら上に行き、届かなくなるかも。
（その時は改善されるだろうし、・・・偉くはならないと思う＾＾；）
肘掛けが有る椅子が楽なんだけど、それは主任以上の椅子。
仕方がないね・・・
「足が浮く？」と聞いたら、「大丈夫」とのこと。
でも、それは椅子を下げている状態だから。
下げていると、パソコンの時疲れるから、椅子を上げて
足を置くコピー用紙の空箱を用意しなさい。
とアドバイスしてみたが・・・用意したかな？
帰宅して・・・・
愚痴というか・・・自分の未熟さを嘆く。
「新入社員はそれで良いの」と慰める。
すべて完璧に出来たら、新入社員じゃない。
中途採用は即戦力でなんでも出来ることを前提にされてるけど
新人には何も期待してないよ。
退社時間
上司が「もう帰って良いよ」と行ってくれたから帰ってきたらしい。
それって・・・
「もう帰れ」だよね。
忙しいときに新人に教えながらするより自分でちゃっちゃと片付けたい。
その上司の気持ち・・・・わかります。
先月25日のこと。
お金をおろす時間が無くて、今日下ろしてきてくれる。
今までは、お小遣いが２万円だったけど
今月からはお小遣いが４万円になる計算。
家賃・光熱費１万円
食費２万円
あとは秘密。
ほとんど仕事して無いというか戦力になってないのに
こんなにもらえちゃって・・・・
連休明けから、そろそろ電話にも出てもらいたいらしいが
本人はまだ不安気。
エクセルも・・・・・
何もかもみゆきの名前が一番下にある。
ボードの名前も。
「小さいから届くように？」と聞いてしまったら
「新人だから。」
そりゃそうだ！偉い順に並びますね。ぺーぺーは一番下。
偉くなったら上に行き、届かなくなるかも。
（その時は改善されるだろうし、・・・偉くはならないと思う＾＾；）
肘掛けが有る椅子が楽なんだけど、それは主任以上の椅子。
仕方がないね・・・
「足が浮く？」と聞いたら、「大丈夫」とのこと。
でも、それは椅子を下げている状態だから。
下げていると、パソコンの時疲れるから、椅子を上げて
足を置くコピー用紙の空箱を用意しなさい。
とアドバイスしてみたが・・・用意したかな？
帰宅して・・・・
愚痴というか・・・自分の未熟さを嘆く。
「新入社員はそれで良いの」と慰める。
すべて完璧に出来たら、新入社員じゃない。
中途採用は即戦力でなんでも出来ることを前提にされてるけど
新人には何も期待してないよ。
退社時間
上司が「もう帰って良いよ」と行ってくれたから帰ってきたらしい。
それって・・・
「もう帰れ」だよね。
忙しいときに新人に教えながらするより自分でちゃっちゃと片付けたい。
その上司の気持ち・・・・わかります。
2007.05.08 (Tue)
プップップ （ ´，_ゝ`）
みなさんの反応が面白いです。
みゆきの事をここに書いてるから
彼女のホームページにはそれ以上の内容が書かれていると
思ってしまうよね・・・
昨日の訪問者が多くて、笑えました。
やはり、情報が欲しいですか？
どこかの掲示板やブログを読むと、大学を卒業して
正社員で就職してる軟骨無形成症含む低身長の人って居ないような・・・・
居てもブログで自分を公開してる人は知らない。
みゆきは、新社会人としての生活がスタートしたばかりで
右も左もわからなくて忙しい。
ブログを更新する暇は無いのです。
私に話すから、それで書く。
余裕が出来たら、彼女も書くかも・・・
その余裕は明日出るか、来週か、来月か・・・
訪問してあげてください。
みゆきは国語が出来ない。
だからサクサク書けない。
ちなみに算数も出来ない。
かといって、英語と数学が出来るわけではない。
社会常識もしっかり付いて無くて、「え？！」と思うことがあります。
今日は、彼女の部署に胡蝶蘭の届け物があったそうな。
胡蝶蘭の手入れは新人と派遣さんの仕事になったそうな。
綺麗に咲かせよう！
で、その胡蝶蘭が棚の上に置かれた。
鉢の中が見えなくなり、水苔が乾いてもわからない。
「そこでは届きませんよ」と普通に言ったそうな。
（上司につっこんだ・・・？）
部長が「そこにしようよ」と言った。
（健常者から見てそこがベストの場所らしい）
主任が、「あの・・その・・・口十谷さんが・・・・水をやるのに届かない・・・」
（言いにくそうだった）＝みゆきがそこに居たから。
部長がすぐ気付いた「そうだね」と
「届かない」という語尾に被るように言ったそうな。
電話台のようなものがどこかから運び込まれ
その上に置くことになったそうな。
「これなら、いいね」と言われた。
（これならって・・・つまり私にジャストという感じ・・・！）
これで、低身長でも届くようになりました。めでたしめでたし。
ネタ提供者がいるから
ここは、しばらく更新が続きそうです。
みゆきの事をここに書いてるから
彼女のホームページにはそれ以上の内容が書かれていると
思ってしまうよね・・・
昨日の訪問者が多くて、笑えました。
やはり、情報が欲しいですか？
どこかの掲示板やブログを読むと、大学を卒業して
正社員で就職してる軟骨無形成症含む低身長の人って居ないような・・・・
居てもブログで自分を公開してる人は知らない。
みゆきは、新社会人としての生活がスタートしたばかりで
右も左もわからなくて忙しい。
ブログを更新する暇は無いのです。
私に話すから、それで書く。
余裕が出来たら、彼女も書くかも・・・
その余裕は明日出るか、来週か、来月か・・・
訪問してあげてください。
みゆきは国語が出来ない。
だからサクサク書けない。
ちなみに算数も出来ない。
かといって、英語と数学が出来るわけではない。
社会常識もしっかり付いて無くて、「え？！」と思うことがあります。
今日は、彼女の部署に胡蝶蘭の届け物があったそうな。
胡蝶蘭の手入れは新人と派遣さんの仕事になったそうな。
綺麗に咲かせよう！
で、その胡蝶蘭が棚の上に置かれた。
鉢の中が見えなくなり、水苔が乾いてもわからない。
「そこでは届きませんよ」と普通に言ったそうな。
（上司につっこんだ・・・？）
部長が「そこにしようよ」と言った。
（健常者から見てそこがベストの場所らしい）
主任が、「あの・・その・・・口十谷さんが・・・・水をやるのに届かない・・・」
（言いにくそうだった）＝みゆきがそこに居たから。
部長がすぐ気付いた「そうだね」と
「届かない」という語尾に被るように言ったそうな。
電話台のようなものがどこかから運び込まれ
その上に置くことになったそうな。
「これなら、いいね」と言われた。
（これならって・・・つまり私にジャストという感じ・・・！）
これで、低身長でも届くようになりました。めでたしめでたし。
ネタ提供者がいるから
ここは、しばらく更新が続きそうです。
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2007.05.09 (Wed)
軟骨無形成症を理解してもらうために
骨延長手術のテレビ番組を見ての感想が
そこかしこのブログに書かれていて・・・
骨延長手術を受けなかった人が、そのままの自分を世間に受け入れて欲しい。
軟骨無形成症という病気をもっと理解して欲しい。
（理解＝病気で身長が低いし、バランスも悪いし、
手足の変形もあるけど、ジロジロ見ないで、偏見の言葉を言わないでという事）
このような事は昔から活動してきているが・・・
なかなか偏見は消えないと思ってる。
見たことが無い人を見るのだから、知識がない子どもは
びっくりしちゃって・・・・見るし言いたくなるし・・・
だけど・・・理解してる子どもも時には居て
「病気で小さいんだから、かわいそうなんだよ」と言われるのも
どうかと・・・・（体験談です）
「どうして小さいの？」
「病気で小さいんだよね」と親しげに近寄ってこられても・・・
その病気の詳細説明は簡単な言葉で出来ないのよ。
「私のホームページ見て」と言いたくなる。
虫の居所が悪いときは・・・・
「私もキミと同じくらいの身長の時に、小さい大人に
チビって言ってジロジロみちゃったら、その時から背が伸びなくなっちゃって
チビなの。」と言うと、
「うそだ」って言う子とびっくりして引き攣る子がいて面白い。
毎日身長計ってドキドキして暮らすかな？
子どもだから他に興味が移りすぐ忘れるかな？
世間一般に病気（出来ない事）を理解してもらうのは無理。
自分の関わっている環境の人に理解してもらえれば生活は快活に出来る。
職場・学校・地域（町）
全国にかなりの数の軟骨無形成症という病気の人がいるのだから、
その人一人一人が理解してもらえば
回りの人が他の場所に行ったときに知識はあり、そこで軟骨無形成症の人に
出会ったとき、どう対応すれば良いかわかってくれている。
ただ・・・
私と最初に出会った人が、私を理解して他の軟骨無形成症の人に会ったとき・・・
その人が典型的な軟骨無形成症だったら・・・・・・
別な病気だと思ってまた最初から理解してくれるでしょう。（大丈夫です）
と、書いてみたが、私と、もっと小さい人をまとめて
小さい人と理解してる健常者が多いのは事実。
私は差別化をしてもらいたいと思っていても、一般身長からみたら
同類のようです。
軟骨無形成症を理解してもらうために
私はホームページ →「maison ALFIE」を開設しました。
理解してもらいたかったら、このホームページを教えるというのも一考。
軟骨無形成症を理解するには最高のホームページです。（手前味噌）
明日は「骨延長手術する？しない？」を掲載します。
そこかしこのブログに書かれていて・・・
骨延長手術を受けなかった人が、そのままの自分を世間に受け入れて欲しい。
軟骨無形成症という病気をもっと理解して欲しい。
（理解＝病気で身長が低いし、バランスも悪いし、
手足の変形もあるけど、ジロジロ見ないで、偏見の言葉を言わないでという事）
このような事は昔から活動してきているが・・・
なかなか偏見は消えないと思ってる。
見たことが無い人を見るのだから、知識がない子どもは
びっくりしちゃって・・・・見るし言いたくなるし・・・
だけど・・・理解してる子どもも時には居て
「病気で小さいんだから、かわいそうなんだよ」と言われるのも
どうかと・・・・（体験談です）
「どうして小さいの？」
「病気で小さいんだよね」と親しげに近寄ってこられても・・・
その病気の詳細説明は簡単な言葉で出来ないのよ。
「私のホームページ見て」と言いたくなる。
虫の居所が悪いときは・・・・
「私もキミと同じくらいの身長の時に、小さい大人に
チビって言ってジロジロみちゃったら、その時から背が伸びなくなっちゃって
チビなの。」と言うと、
「うそだ」って言う子とびっくりして引き攣る子がいて面白い。
毎日身長計ってドキドキして暮らすかな？
子どもだから他に興味が移りすぐ忘れるかな？
世間一般に病気（出来ない事）を理解してもらうのは無理。
自分の関わっている環境の人に理解してもらえれば生活は快活に出来る。
職場・学校・地域（町）
全国にかなりの数の軟骨無形成症という病気の人がいるのだから、
その人一人一人が理解してもらえば
回りの人が他の場所に行ったときに知識はあり、そこで軟骨無形成症の人に
出会ったとき、どう対応すれば良いかわかってくれている。
ただ・・・
私と最初に出会った人が、私を理解して他の軟骨無形成症の人に会ったとき・・・
その人が典型的な軟骨無形成症だったら・・・・・・
別な病気だと思ってまた最初から理解してくれるでしょう。（大丈夫です）
と、書いてみたが、私と、もっと小さい人をまとめて
小さい人と理解してる健常者が多いのは事実。
私は差別化をしてもらいたいと思っていても、一般身長からみたら
同類のようです。
軟骨無形成症を理解してもらうために
私はホームページ →「maison ALFIE」を開設しました。
理解してもらいたかったら、このホームページを教えるというのも一考。
軟骨無形成症を理解するには最高のホームページです。（手前味噌）
明日は「骨延長手術する？しない？」を掲載します。
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2007.05.10 (Thu)
骨延長手術 する？しない？
この手術は強制ではない。
選択の自由がある。
骨は何歳になっても伸びるが、筋肉などの組織は加齢とともに再生力が
弱くなる。
だから、20才前後がこの手術には適してる年令。
小学校や中学校で、この手術をすると・・・
かなりの精神力と回りのサポートが無いと勉強の遅れが出てしまう。
手術経験者を見て感じたことです。だから私は娘の手術を大学合格まで待った。
（高校を卒業して社会人として活躍してる立派な人も知ってます）
娘が手術をしないと言ったら・・・・・・やらせた。
しない後悔、して後悔。同じ後悔をするなら「して後悔させる」
結果として後悔はしてない。大満足。
後悔をするような方向には持っていかない自信が私達（両親）にはありました。
そのような方向でレールを敷いてきたから・・・
そのレールを娘電車は走ってきた。
（社会人になった時点でそのレールを敷く作業は終了）
私は手術をした人間だし、手術をさせた親だから
そのままの自分で生きていくという選択肢をしてる人をどうこう言えないが、
手術をしたからといって健常者になったと思わないし
手術をしたから軟骨無形成症が完治したなんて微塵も思ってない。
たかが130�僉別�135�僉防埃�由はいっぱいあるし、悲しみもある。
でも、
車はオートマ車に普通に乗れるし、恋も出来る。スポーツも出来る。
仕事も出来る。
これは手術をしてない人も同じこと。
車は手動装置か延長ペダルという改造をしないと乗れないでしょうが、
乗れる事には変わらない。
恋も出来る・・・（それなりの努力をすれば）
綺麗じゃなくても痩せていなくても恋はしてる。
外見より中身と言われるが、やはり最初は外見。
若い時は外見に気を遣わないと、選ばれない。
それなりの年令になったら、人間性が重視されると思うが・・・・
（素晴らしい人間性が身に付いていなかったら無理）
手術をしなくちゃいけない
手術をしなかったら幸せになれない
生きてる価値がない
なんて誰も思ってないし言ってない。
あのロシアの手術番組でも言っていなかった。
骨延長手術をしても130�僂凌板垢砲發覆譴覆�った場合・・・
やはり小さくて、不自由が多くて、なんのために手術をしたのか？
やる意味があったのか？という気持ちになる人もいるでしょう。
せっかく足を10�冂垢�したのに、車の免許は改造（手動式？延長ペダル）だったという複雑な思い。
だったら、しなくてもよかったかも・・・・・・
あんなに痛くて大変で不自由で・・・
やりたいこと我慢して・・・
手術をしていない人が元気に闊歩してるのに・・・
後悔が頭をよぎる。
今より10�冂磴�ったら、何が出来ないですか？
私が経験した骨延長手術と同じ方法で行うＯ脚矯正手術。
矯正のついでに２．５�儕篦后�
骨延長手術をやったとも言えるし、やらなかったとも言える。
傷跡は膝下にある。
やらなかったら、傷跡は無いが曲がったままの足。
手術をするかしないかは、延長ではなく
自分の足が変形していたらその変形により膝の痛みがおこるので
その改善のために、「矯正ついでの骨延長手術」＝「痛み、変形の治療」
このように考えれば
軟骨無形成症の誰もが「骨延長手術をやらなければ」という概念にしばられることが
無くなると思うのですが・・・
娘のホームページで手術記録を掲載していますが、
これは資料であり、軟骨無形成症の皆様に骨延長手術を勧めてるものでは
ありません。
選択はご本人で！
やりたいと思ったらやる。こんなに大変な思いはしたくないと思ったらやらない。
手術を２回して140�儖幣紊砲覆辰燭箸靴討癲∈�の時代、女も160�僂覆韻譴仂�さいです。
詳しく解る骨延長手術のホームページ →「My Castle」 （娘の手作り味噌 笑）
選択の自由がある。
骨は何歳になっても伸びるが、筋肉などの組織は加齢とともに再生力が
弱くなる。
だから、20才前後がこの手術には適してる年令。
小学校や中学校で、この手術をすると・・・
かなりの精神力と回りのサポートが無いと勉強の遅れが出てしまう。
手術経験者を見て感じたことです。だから私は娘の手術を大学合格まで待った。
（高校を卒業して社会人として活躍してる立派な人も知ってます）
娘が手術をしないと言ったら・・・・・・やらせた。
しない後悔、して後悔。同じ後悔をするなら「して後悔させる」
結果として後悔はしてない。大満足。
後悔をするような方向には持っていかない自信が私達（両親）にはありました。
そのような方向でレールを敷いてきたから・・・
そのレールを娘電車は走ってきた。
（社会人になった時点でそのレールを敷く作業は終了）
私は手術をした人間だし、手術をさせた親だから
そのままの自分で生きていくという選択肢をしてる人をどうこう言えないが、
手術をしたからといって健常者になったと思わないし
手術をしたから軟骨無形成症が完治したなんて微塵も思ってない。
たかが130�僉別�135�僉防埃�由はいっぱいあるし、悲しみもある。
でも、
車はオートマ車に普通に乗れるし、恋も出来る。スポーツも出来る。
仕事も出来る。
これは手術をしてない人も同じこと。
車は手動装置か延長ペダルという改造をしないと乗れないでしょうが、
乗れる事には変わらない。
恋も出来る・・・（それなりの努力をすれば）
綺麗じゃなくても痩せていなくても恋はしてる。
外見より中身と言われるが、やはり最初は外見。
若い時は外見に気を遣わないと、選ばれない。
それなりの年令になったら、人間性が重視されると思うが・・・・
（素晴らしい人間性が身に付いていなかったら無理）
手術をしなくちゃいけない
手術をしなかったら幸せになれない
生きてる価値がない
なんて誰も思ってないし言ってない。
あのロシアの手術番組でも言っていなかった。
骨延長手術をしても130�僂凌板垢砲發覆譴覆�った場合・・・
やはり小さくて、不自由が多くて、なんのために手術をしたのか？
やる意味があったのか？という気持ちになる人もいるでしょう。
せっかく足を10�冂垢�したのに、車の免許は改造（手動式？延長ペダル）だったという複雑な思い。
だったら、しなくてもよかったかも・・・・・・
あんなに痛くて大変で不自由で・・・
やりたいこと我慢して・・・
手術をしていない人が元気に闊歩してるのに・・・
後悔が頭をよぎる。
今より10�冂磴�ったら、何が出来ないですか？
私が経験した骨延長手術と同じ方法で行うＯ脚矯正手術。
矯正のついでに２．５�儕篦后�
骨延長手術をやったとも言えるし、やらなかったとも言える。
傷跡は膝下にある。
やらなかったら、傷跡は無いが曲がったままの足。
手術をするかしないかは、延長ではなく
自分の足が変形していたらその変形により膝の痛みがおこるので
その改善のために、「矯正ついでの骨延長手術」＝「痛み、変形の治療」
このように考えれば
軟骨無形成症の誰もが「骨延長手術をやらなければ」という概念にしばられることが
無くなると思うのですが・・・
娘のホームページで手術記録を掲載していますが、
これは資料であり、軟骨無形成症の皆様に骨延長手術を勧めてるものでは
ありません。
選択はご本人で！
やりたいと思ったらやる。こんなに大変な思いはしたくないと思ったらやらない。
手術を２回して140�儖幣紊砲覆辰燭箸靴討癲∈�の時代、女も160�僂覆韻譴仂�さいです。
詳しく解る骨延長手術のホームページ →「My Castle」 （娘の手作り味噌 笑）
2007.05.12 (Sat)
先輩の思いやり
みゆきは昨日、先輩と飲んできた。
やっと、会社のシステムが解ったらしい。
（裏事情とも言う）
色々疑問に思っていたことがリンクしたらしい。
飲める娘なので、これからも飲みましょうということでお開き。
２時間の食事の予定で行ったのに・・・
帰宅は４時間後に酔っぱらって（ほとんど素面）
これで、この部署で仕事をしていく自信がついたらしい。
先輩も大変だ〜 （感謝）
配属された時の第一印象が良かったらしい。
昨夜は、更に好印象を与えたらしい。
え？！ と思う誉め言葉も聞かされて・・・
母としては目が点。「あなた、すごいね」
配属後の第一印象は好印象を与えたい。
そのために努力して、気を遣ったみゆき。
その成果が認められたようで
「第一印象は気の利く子（女性と言う意味）」
更に、昨夜好印象が・・・
「聞き上手で話しやすい」
（誰のことかと思ってしまいました。みゆきさん成長してますね）
連れていってくれた先輩に
「芯が強そうだから大丈夫だよ」と言われたらしい。
（この部署に配属されて頑張れる）
強い子＝みゆき。
漢字の本名は姓名判断で「強い」という運勢を持つ字画にした名前。
そしてあの、骨延長手術を乗り越えた強さがある。
「女の子らしく」「優しく」「愛される」なんていう名前は避けた。
一人でも仕事して生きていけるような「強い子」。
しかし、漢字そのまんまの「強子＝きょうこ」はパス
部署の事がわかった。仲間が出来た。打ち解けられた。
算数が出来ないのに、この部署に配属されて、どうなることかと思ったが
精神的に少し落ち着いて来たようです。
総務系の仕事をしているときは、楽しかった。
その仕事が終わった後のみゆきは生き生きしていたらしい。
そうなんだよね〜
なんでこの部署なんでしょう？
数学は高校一年で学習したのが最後。
その後は選択してないから・・・
二年から数学が無いと言うことで選んだ高校だったような・・・・
みゆきには勤まると思ったから配属された部署ですが、
想定外の失敗をして先輩を唸らせたようです。
胡蝶蘭の蕾が開いた（それが今の喜び＝胡蝶蘭担当）・・・花屋に就職してません＾＾；
胡蝶蘭のブログはこちら → 「プップップ （ ´，_ゝ`）」
みゆきも花を咲かせる立派な社会人になりましょう。
応援してるからね。
やっと、会社のシステムが解ったらしい。
（裏事情とも言う）
色々疑問に思っていたことがリンクしたらしい。
飲める娘なので、これからも飲みましょうということでお開き。
２時間の食事の予定で行ったのに・・・
帰宅は４時間後に酔っぱらって（ほとんど素面）
これで、この部署で仕事をしていく自信がついたらしい。
先輩も大変だ〜 （感謝）
配属された時の第一印象が良かったらしい。
昨夜は、更に好印象を与えたらしい。
え？！ と思う誉め言葉も聞かされて・・・
母としては目が点。「あなた、すごいね」
配属後の第一印象は好印象を与えたい。
そのために努力して、気を遣ったみゆき。
その成果が認められたようで
「第一印象は気の利く子（女性と言う意味）」
更に、昨夜好印象が・・・
「聞き上手で話しやすい」
（誰のことかと思ってしまいました。みゆきさん成長してますね）
連れていってくれた先輩に
「芯が強そうだから大丈夫だよ」と言われたらしい。
（この部署に配属されて頑張れる）
強い子＝みゆき。
漢字の本名は姓名判断で「強い」という運勢を持つ字画にした名前。
そしてあの、骨延長手術を乗り越えた強さがある。
「女の子らしく」「優しく」「愛される」なんていう名前は避けた。
一人でも仕事して生きていけるような「強い子」。
しかし、漢字そのまんまの「強子＝きょうこ」はパス
部署の事がわかった。仲間が出来た。打ち解けられた。
算数が出来ないのに、この部署に配属されて、どうなることかと思ったが
精神的に少し落ち着いて来たようです。
総務系の仕事をしているときは、楽しかった。
その仕事が終わった後のみゆきは生き生きしていたらしい。
そうなんだよね〜
なんでこの部署なんでしょう？
数学は高校一年で学習したのが最後。
その後は選択してないから・・・
二年から数学が無いと言うことで選んだ高校だったような・・・・
みゆきには勤まると思ったから配属された部署ですが、
想定外の失敗をして先輩を唸らせたようです。
胡蝶蘭の蕾が開いた（それが今の喜び＝胡蝶蘭担当）・・・花屋に就職してません＾＾；
胡蝶蘭のブログはこちら → 「プップップ （ ´，_ゝ`）」
みゆきも花を咲かせる立派な社会人になりましょう。
応援してるからね。
2007.05.13 (Sun)
元気になれる音楽
一番書きたいことを伏せて書くからなんとなく物足りない。
それを書いてしまったら・・・・・空恐ろしい事が起こる（かも）
娘は胡蝶蘭担当。
一気に記憶が遡る。
保育園の卒業アルバムに本人が書いた「将来の夢」
「お花屋さんになりたい」
如雨露で水をあげている絵が書かれている。
将来の夢が叶って良かったね。
という冗談はさておき・・・
昨夜は友達とカラオケに行ったらしい。
そして歌った歌は
「太陽は沈まない」（THE ALFEE）
さすが、私の娘選曲がよろしい。
ドラマ「ショムニ」のテーマ曲。
つまずいても何度倒れてもゼロからもう一度やり直せば良い♪
ありのままの自分信じて目の前の壁を乗り越える♪
自分のために♪
私の部屋には ALFEEのCDがあり、毎日のように流れている。
もちろんこの「太陽は沈まない」も流れてる。
昨夜は時間が遅いというのに、何度もリピートしてこの曲を聴いて
ふたりで「自分のために♪」と拳を振り上げた。
「自分」という言葉が高見沢の作詞には多い。
自分が一番大事。
「諦めないで頑張り抜く強い気持ちでいるんだ」
これは「タンポポの詩（うた）」という曲の歌詞。
「タンポポの詩（うた）」はドラえもんのテーマだった。
この曲も元気が出ます。
２種類のジャケットでＣＤが売り出されました。
ＡＬＦＥＥ ファン向けと
ドラえもん ファン向けなのでしょう。
五月病とまではいかないが、凹んでいたらしい。
今月末には技術職の研修が終わり配属されてくるから、それを楽しみにしている。
それを書いてしまったら・・・・・空恐ろしい事が起こる（かも）
娘は胡蝶蘭担当。
一気に記憶が遡る。
保育園の卒業アルバムに本人が書いた「将来の夢」
「お花屋さんになりたい」
如雨露で水をあげている絵が書かれている。
将来の夢が叶って良かったね。
という冗談はさておき・・・
昨夜は友達とカラオケに行ったらしい。
そして歌った歌は
「太陽は沈まない」（THE ALFEE）
 | 太陽は沈まない THE ALFEE (2002/08/14) 東芝EMI この商品の詳細を見る |
さすが、私の娘選曲がよろしい。
ドラマ「ショムニ」のテーマ曲。
 | ショムニ FINAL DVD-BOX 江角マキコ (2003/01/16) ポニーキャニオン この商品の詳細を見る |
つまずいても何度倒れてもゼロからもう一度やり直せば良い♪
ありのままの自分信じて目の前の壁を乗り越える♪
自分のために♪
私の部屋には ALFEEのCDがあり、毎日のように流れている。
もちろんこの「太陽は沈まない」も流れてる。
昨夜は時間が遅いというのに、何度もリピートしてこの曲を聴いて
ふたりで「自分のために♪」と拳を振り上げた。
「自分」という言葉が高見沢の作詞には多い。
自分が一番大事。
「諦めないで頑張り抜く強い気持ちでいるんだ」
これは「タンポポの詩（うた）」という曲の歌詞。
 | タンポポの詩(うた)(THE ALFEEジャケットVer.)(CCCD) THE ALFEE (2003/08/13) 東芝EMI この商品の詳細を見る |
「タンポポの詩（うた）」はドラえもんのテーマだった。
 | タンポポの詩(うた)(ドラえもんジャケットVer.)(CCCD) THE ALFEE (2003/08/13) 東芝EMI この商品の詳細を見る |
この曲も元気が出ます。
２種類のジャケットでＣＤが売り出されました。
ＡＬＦＥＥ ファン向けと
ドラえもん ファン向けなのでしょう。
五月病とまではいかないが、凹んでいたらしい。
今月末には技術職の研修が終わり配属されてくるから、それを楽しみにしている。
テーマ : お気に入り&好きな音楽 - ジャンル : 音楽
2007.05.17 (Thu)
留め袖
額のいぼを液体窒素で焼くこと３回
その前の一回があるから４回通院しました。
初回の通院を書いたブログ → 「紫外線の害？」
やっと、目立たなくなりました。
これ以上は、メスを使っての治療になるので傷跡が残るということで
今日で終了。
なんとなくまだ膨らんでいるが、
以前に比べたら雲泥の差。
若い頃から、気になっていた膨らんでいたほくろ。
時々大きくふくらんで、引っ掻いたりして誤魔化していたが
今回は触ると痛いから治療に行きました。
もしかしたら、取れるかもという微かな期待。
期待は裏切られなかった。
これを美容外科に行ったとしたら・・・・いくらでしょう？
12月から髪を切ってないから５�竸�びたことになる。
久々に縛れる長さ（アップで襟足が出せる長さ）
着物が似合う綺麗な襟足と言われ続けてきたが・・・・
着物が似合わない体型なんですけど＾＾；
でも、着物で帯をハイウエストにすればちょっとは
バランスよく見えて足が長く見えるかも。
着物着ようか？
留め袖を持ってはいる。（着たことがない）
私サイズの襦袢が無い。
結婚前に母が
「私のお葬式に着るように」と黒留め袖を作って持たせてくれた。
襦袢は自分で用意しなさいと言われ24年経過。
義父が他界したときは、礼服にしてしまった。
真夏だったし誰も着物は着なかった。
夏用の礼服を買った。直さないで着れた。
留め袖・・・・果たして出番はあるのでしょうか？
その前の一回があるから４回通院しました。
初回の通院を書いたブログ → 「紫外線の害？」
やっと、目立たなくなりました。
これ以上は、メスを使っての治療になるので傷跡が残るということで
今日で終了。
なんとなくまだ膨らんでいるが、
以前に比べたら雲泥の差。
若い頃から、気になっていた膨らんでいたほくろ。
時々大きくふくらんで、引っ掻いたりして誤魔化していたが
今回は触ると痛いから治療に行きました。
もしかしたら、取れるかもという微かな期待。
期待は裏切られなかった。
これを美容外科に行ったとしたら・・・・いくらでしょう？
12月から髪を切ってないから５�竸�びたことになる。
久々に縛れる長さ（アップで襟足が出せる長さ）
着物が似合う綺麗な襟足と言われ続けてきたが・・・・
着物が似合わない体型なんですけど＾＾；
でも、着物で帯をハイウエストにすればちょっとは
バランスよく見えて足が長く見えるかも。
着物着ようか？
留め袖を持ってはいる。（着たことがない）
私サイズの襦袢が無い。
結婚前に母が
「私のお葬式に着るように」と黒留め袖を作って持たせてくれた。
襦袢は自分で用意しなさいと言われ24年経過。
義父が他界したときは、礼服にしてしまった。
真夏だったし誰も着物は着なかった。
夏用の礼服を買った。直さないで着れた。
留め袖・・・・果たして出番はあるのでしょうか？
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2007.05.21 (Mon)
左腕のしびれ
そろそろしびれを感じ始めて１ヶ月。
痛みやこわばりだったらリューマチという恐怖
肩凝りから来ている首の神経の圧迫
ということは想像がついていました。
昨日テニスの試合をして、準優勝。
前屈みだったりして、このなにげに首に負担もかかってるのは
自分のテニススタイルを写真やビデオで見て感じていた。
今日は疲れもあるから
いつもの家庭医へ行ってみました。
首の牽引。
11月には右肩の筋を痛めて、牽引。
半年後に左腕。
両方いっぺんにやられたら、何も出来ない。
人間の体は良く出来ている。
牽引一回で、楽になってきた。
薬も処方されたから、効いてるのでしょう。
四十肩、五十肩ではなく・・・・
なんというか・・・
私らしい老化現象。
中古の体なんだから大事に使いなさい。
若い頃と同じに使っていたらだめ。
レントゲンで圧迫の場所が解るが意味はない。
手術で治療するともっと酷くなる。
前屈みにならないこと。
頭をまっすぐに支えないと重みで首が疲れる。
しばらく牽引に通うことにします
前回も３回牽引して、薬を２週間飲んで落ち着いたから
今回もこの程度で落ち着くことでしょう。
痛みよりしびれの方が楽。
しびれていても何か出来る。
痛みはうずくまってしまいました。
痛みやこわばりだったらリューマチという恐怖
肩凝りから来ている首の神経の圧迫
ということは想像がついていました。
昨日テニスの試合をして、準優勝。
前屈みだったりして、このなにげに首に負担もかかってるのは
自分のテニススタイルを写真やビデオで見て感じていた。
今日は疲れもあるから
いつもの家庭医へ行ってみました。
首の牽引。
11月には右肩の筋を痛めて、牽引。
半年後に左腕。
両方いっぺんにやられたら、何も出来ない。
人間の体は良く出来ている。
牽引一回で、楽になってきた。
薬も処方されたから、効いてるのでしょう。
四十肩、五十肩ではなく・・・・
なんというか・・・
私らしい老化現象。
中古の体なんだから大事に使いなさい。
若い頃と同じに使っていたらだめ。
レントゲンで圧迫の場所が解るが意味はない。
手術で治療するともっと酷くなる。
前屈みにならないこと。
頭をまっすぐに支えないと重みで首が疲れる。
しばらく牽引に通うことにします
前回も３回牽引して、薬を２週間飲んで落ち着いたから
今回もこの程度で落ち着くことでしょう。
痛みよりしびれの方が楽。
しびれていても何か出来る。
痛みはうずくまってしまいました。
2007.05.27 (Sun)
コンビニのお皿
７とかローとか・・・ファとか
交差点ごとにあるようなコンビニなら苦労しないで集められるであろう
パンに付いているシール
15点集めてお皿と交換する。
だって
私が大好きなキャラクター「Tom & Jerry」
これは
頑張るしかない
三種類ある。
絶対にこのお皿ゲットするぜい。
交差点ごとにあるようなコンビニなら苦労しないで集められるであろう
パンに付いているシール
15点集めてお皿と交換する。
だって
私が大好きなキャラクター「Tom & Jerry」
これは
頑張るしかない
三種類ある。
絶対にこのお皿ゲットするぜい。
2007.05.29 (Tue)
車検
バッテリー液
エンジンオイル
ワイパーゴム
エアコンフィルター
なんだかんだで15万円
それから保障延長保険1万500円。
ほ〜お・・・
車は維持費がかかる。
ガソリンも値上げ
でも、絶対に手放さない。
娘が社会人になり今月から家賃が５０％アップ
信じられないアップ率。
そんなに稼いでいる訳がない
新入社員です。
「お嬢様〜」と猫撫で声を出して、家への入金額を
ふやしてもらう。
東京都の財政難のため、公共料金がすべて値上げしてるというか
減額される基準が厳しくなったから
仕方がないこと。
今までに感謝です。
しかし・・・
東京都よ。財財源が無いなら無駄金使うなと言いたい。
娘が社会人になり厚生年金に変わっても
確認が取れるまではと、５月１日に国民年金１年分引き落とす。
依頼があったら、返金手続きの書類を送ってきて返金
無駄な郵送費をかけるものだ。
そして、昨日来ていた郵便物
国民年金加入者のための国民年金基金の加入用紙
・・・・・無駄な郵送費と印刷費使ってる・・・
エンジンオイル
ワイパーゴム
エアコンフィルター
なんだかんだで15万円
それから保障延長保険1万500円。
ほ〜お・・・
車は維持費がかかる。
ガソリンも値上げ
でも、絶対に手放さない。
娘が社会人になり今月から家賃が５０％アップ
信じられないアップ率。
そんなに稼いでいる訳がない
新入社員です。
「お嬢様〜」と猫撫で声を出して、家への入金額を
ふやしてもらう。
東京都の財政難のため、公共料金がすべて値上げしてるというか
減額される基準が厳しくなったから
仕方がないこと。
今までに感謝です。
しかし・・・
東京都よ。財財源が無いなら無駄金使うなと言いたい。
娘が社会人になり厚生年金に変わっても
確認が取れるまではと、５月１日に国民年金１年分引き落とす。
依頼があったら、返金手続きの書類を送ってきて返金
無駄な郵送費をかけるものだ。
そして、昨日来ていた郵便物
国民年金加入者のための国民年金基金の加入用紙
・・・・・無駄な郵送費と印刷費使ってる・・・
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