E.T. 130

小さい大人がいたら、骨の病気かホルモンの病気か体質です。
軟骨無形成症は骨の病気で身長が伸びません。
結婚して、子育てして、オートマ免許で運転して、テニスして、20インチの婦人用自転車に乗って仕事に行ってます。160センチと変わらないように見えますが・・・
障害者と結婚して、遺伝で同じ病気で産まれた娘を育てて、クラッチが届かないからオートマ限定免許しか許可されないで、障害者ルールのテニスして、障害者雇用で採用された会社にサドルにまたがると地面に足が届かない自転車で通勤してます。これが130センチライフの実体（笑）

以前からホームページビルダーでホームページを作っていました。
ブログはカテゴリーに分けられ、検索も出来き便利そうなので開設しました。
HPには2000年の4月から日記というか戯れ言を書いてきました。

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私は、軟骨無形成症の専門医ではないし、医療関係に従事していませんが、この病気で生まれ生きてきました。
同じ病気の子供を育てて22年です。
ある医師から「医者より軟骨無形成症のことをよく知っている」というお言葉を頂くほど軟骨無形成症について学習しています。
その他の低身長についても学習してきました。

経験と体験と学習（医師との勉強会・ピアカウンセリング講習会など）したことを元に、質問や相談を送ってくださった方と一緒に考えてきましたしこれからも考えていきたいと思っています。

母子手帳に記載された３歳時の病名は「chondro dystrophia 」
4歳時の病名は「胎児性軟骨異栄養症」（かなりＯ脚）
21歳時の病名は「骨軟骨形成不全症」
現在の病名は「軟骨無形成症」
出生児・・・身長 47センチ、 体重2600グラム
高校生・・・身長127センチ、 体重42キロ
21　 歳・・・身長127センチ、 体重32キロ
28 　歳・・・身長130センチ、 体重32キロ＝Ｏ脚矯正手術と骨延長
現　 在・・・身長129.9センチ、 体重30キロ

軟骨無形成症の合併症といわれている病気は併発していません。
身体障害者手帳交付されています。

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